Sma

Spinal muskuler atrofi,yani kisaca sma hastaligi.Bireyin merkezi sistemini,periferik sinir sistemini ve iskelet kas sisteminin kontrollu kas hareketlerini etkileyen genetik,yani kalitsal bir motor noron hastaligidir.Kesin bir tedavisi yok ve nadir gorulen hastaliklardan bir tanesidir.

Daha once boyle bir hastaliktan haberimiz bile yoktu,duymamistik,bilmiyorduk.Turkiye'de ilk defa 9 Aralik 2016 da Muge Anli programinda canli yayinda anlatildi.Bu hastaliga yakalanan daha kucucuk cocuklardi,ellerini kollarini oynatamiyor,birakin yurumeyi konusmayi,gulumseyemiyor bile.Bir hortum sayesinde besleniyor,soluk alip verebiliyorlar.Hani denilir ya Allah dermansiz dert vermesin,gerisi kolay diye bu derdin dermani yok iste.Bu aileler hergun cocuklarinin gozlerine bakarak,yasabilecekleri dakikalari sayiyorlar. Simdi Avrupa da bir ilac var deniliyor,belirli bir yasa gelmeden once bu hastaligi tasiyan cocuklarin bu ilactan bir doz almasi gerekiyor.Ancak bu ilac bu kadar hayatiyken bir o kadar da pahali.Tam emin olmamak kaydiyla 2 milyon dolar diye biliyorum bu ilacin fiyatini.Dusunsenize yada bir an icin sizin cocugunuz oyle bir amansiz hastaliga yakalanmis.Ne yapardiniz?Bu parayi nasil bulabilirsiniz?Peki bu tur hastaliga yakalanmis cocuklarin aileleri ne yapiyor sizce?

Bu aileler bu parayi denkleyebilmek icin kampanyalar yapiyorlar,dolar TL kuru yukseldikce bu ailelerin boynu bukuluyor.Peki bu kampanyayi kimler yapabilir?Bu aileler durumlarini belirterek bulunduklari ilin valisinden kampanya icin izin aliyorlar,daha sonra bu kampanya icin banka hesabi aciliyor,her yerlere afisler asilabiliyor,dileyen esnaflara kumbaralar birakiliyor,ya da sehrin en islek caddelerinde standlar acabiliyorlar.Yada sosyal medyadan videolar cekerek bagis toplamaya calisiyorlar.Onlar icin gelecek bir kurusun bile cok buyuk onemi var cunku.

Bulundugumuz cevrede de bir pastahanede var bu turden bir kumbara.Alti yasindaki kizim bu konuda cok hassas.Ne zaman bu turden bir kumbara yada afis gorse 'Baba yazik cocuk hasta olmus.Bizde para atalim mi?'diyor.Tabi gunun sartlarina gore,elimizden geldigince o kumbaraya atmaya calisiyoruz,her kime gidiyorsa her kimin cocuguna derman olmasi icin bir faydasi oluyorsa helali hos olsun,ancak benim asil gelmek istedigim konu cok farkli.Sakin beni bu konuda sma li aileler yanlis anlamasin,yanlis dusunmesin benim elestirim devlet buyuklerine.Simdi bir hayal edin Allah icin.Bu durumda olan bir cocugunuz var,ilac var cocugunuzu kurtarabilecek ama o ilaci almaya gucunuz yetmiyor.Burada ne olmasi gerekiyor,sosyal devlet anlayisiyla,devlet sizin bu cocugunuza o ilaci vermesi gerekiyor.Oysa bizim devletimiz ne yapiyor?Ben bu ilaci sana alip getiremem ama sana "dilenebilmen" icin izin veririm,bizim milletimiz yumusak kalplidir onlardan dilen topla parayi,o zaman alabilirsin ilaci.Bu yaklasim birakin bizim milletimize,hasta cocugun annesine babasina yapilmasina,dusmana bile yapilmasini istemeyecegimiz bir tavir.Oysa son yillarda hemen her sehrimizde bu ve benzeri kampanyalarla karsi karsiyayiz.


Yasama hakkini bile saglayamayan bir devletimiz var cok sukur(!)Hani Allah kimsenin basina vermesin ve sakin kimse bu dedigimi dusunerek bir delilik yapmasin ama boyle bir rahatsizligi olan cocuklarin ailesi icin dusunuyorum,hani benim basima gelseydi diye.O aileler gidip banka da soysa,kuyumcuyu da patlatsa suikastte yapsa benim gorusume gore yerden goge kadar hakli.Damdan dusenin halini,damdan dusen anlarmis.Bu adam boyle bir sey yapacak sonra da bu adami cezaevine atacaksin devlet baba.Bu adamin cocugu gun be gun gozlerinin onunde erirken neredeydin?


Son olarak diyecegim su ki:Hani derler ya elinde sihirli degnek olsa ne yapardin diye,oyle bir sansim olsa ilk olarak o ailelere yardim etmek isterdim.Bu ulkenin genetikcileri,bu ulkenin norologlari bu ulkenin bilim insanlari hepinizden tek dilegim bu caresiz derde bir derman bulmaniz,ya da bulunan o cok pahali olan ilacin turk versiyonunu yapip daha ucuza mal etmeniz.SMA ailelerine selam ve saygilarimla...